Prader-Willi syndrom
Zdravnet.cz - zdraví a zdravotnictví na českém internetu
Popis odkazu :Stránky sdružení rodičů dětí s Prader-Willi syndromem, kontrola nadváhy, rady a tipy, aktivity, poradna. Adresa stránek :www.prader-willi.czZařazení v kategoriích :Cílení odkazu :odborná i laická veřejnost Novinky na stránkách :16.05.2012 - Jarní setkání PWS 2012 Ve dnech 2.-3.6.2012 proběhne jarní setkání sdružení OSPWS. Tentokrát bude netradičně s programem. V sobotu 2.6 od 14:00 proběhne seminář pohybových aktivit vhodných pro PWS pacienty. Spojený praktickými ukázkami. 04.03.2012 - "Carbetocine" vybrán jako první potencionální lék pro léčbu syndromu PW Všechny osoby a jejich rodiny ve Francii a v Evropě, které žijí se syndromem Prader Willi dostali dnes velmi nadějnou zprávu od Evropské agentury pro léčivé látky (E M A). Výbor pro léčiva vzácných nemocí (COMP) doporučil, aby "carbetocine « byl vybrán jako lék pro léčbu syndromu PW. Jedná se o první jmenování léčivé látky pro syndrom. Díky tomuto jmenování bude moci rozvíjet evropská laboratoř Ferring klinické testy, mít zpřístupněnu finanční pomoc a metodologickou podporu. 15.11.2011 - Víkendové setkání rodin 25.-27.11. 2011 Česká Kanada Pokud se vám změnily plány, a víkend máte volný, napište na ospws@email.cz, ještě jsou volné pokoje. Díky velké vstřícnosti Mgr. Mrkvové z Pfizeru jsme získali sponzorský dar na pokrytí nákladú za ubytování 12.10.2011 - Pozvánka na podzimní víkendové setkání 2011 Občanské sdružení pro Prader–Willi syndrom srdečně zve členy i nečleny sdružení na PODZIMNÍ VÍKENDOVÉ SETKÁNÍ 2011 15.04.2011 - Přednáška organizace ZA LANO Organizace ZA LANO pořádá 30.4.2011 přednášku na téma "Průběh schvalování příspěvku na péči, opatrovnictví". Přednáška se uskuteční ve Vsetíně v prostorách klubu Auxilia o.s. 25.03.2011 - Přihláška na jarní setkání 2011 Občanské sdružení pro Prader–Willi syndrom srdečně zve členy i nečleny sdružení na JARNÍ VÍKENDOVÉ SETKÁNÍ 2011 ve Špindlerově Mlýně od 20. do 22.května. Pokud máte zájem, vyplňte přihlášku a pošlete ji na adresu ospws@email.cz. 20.01.2011 - JARNÍ VÍKENDOVÉ SETKÁNÍ 2011 Občanské sdružení pro Prader–Willi syndrom srdečně zve členy i nečleny sdružení na JARNÍ VÍKENDOVÉ SETKÁNÍ 2011, tentokráte ve Špindlerově Mlýně od 20. do 22.května. 14.12.2010 - Televizní pořad o syndromu Prader-Willi Dne 14.12.2010 v 18:00 bude na ČT 2 odvysílán pořad Klíč, který bude věnován genetickému onemocnění Prader-Willi syndrom a představeno také naše občanshé sdružení. Více informací na stránkách České televize.Pořad bude opakován i na ČT 1 ve středu15.12 po půlnoci v 03:30 a na ČT 2 v pondělí 20.12. dopoledne v 09:10. 09.11.2010 - Článek v deníku Právo o PWS V říjnu vyšel v deníku Právo článek o dětech s PWS pod názvem PWS dělá z dětí Otesánky. Článek je dostupný i na webu Novinky.cz. 26.10.2010 - Pozvánka na akci Lidé lidem 2010 Dne 9.11.2010 se v Domě kultury města Ostravy koná akce Lidé lidem 2010. Odkaz byl do katalogu vložen 06.09.2008. ID 2894. |
 |
