Zdravnet.cz > podrobnosti k odkazu : Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě

Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě

Zdravnet.cz - zdraví a zdravotnictví na českém internetu


Popis odkazu :

SPHCH je neziskové občanské sdružení, zaměřené na pomoc nemocným HCH, lidem v riziku, pečovatelům a postiženým rodinám. Spolupodílíme se na informovanosti odborné i laické veřejnosti o tomto řídkém onemocnění.

Huntingtonova choroba (HCH) je neurodegenerativní onemocnění, charakterizované agresivní choreou, poruchami chování a demencí. K nástupu příznaků dochází obvykle v dospělosti, nejčastěji mezi 35. - 45. rokem života. Progresivní ubývání tělesných a duševních schopností vede k úplné závislosti pacienta na péči okolí. Jde o relativně řídké onemocnění s výskytem 1 nemocný na 10.000-20.000 obyvatel. HCH se v rodinách vyskytuje často po řadu generací a je velkou zátěží pro pacienty i jejich rodiny.

Účinná léčba dosud neexistuje. Příbuzní a partneři postižených i rizikových osob jsou obvykle po léta konfrontováni s povahou i průběhem choroby. Mívají velmi jasnou představu o její neodvratnosti i o dědičném přenosu. Rodina se dostává do sociální izolace, především díky změně životního stylu a nepochopení okolí.

Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě (SPHCH) vznikla jako svépomocná podpůrná organizace (občanské sdružení). K hlavním aktivitám patří vydávání informačních materiálů o všech aspektech onemocnění a pořádání edukačně-rekondičních pobytů pro členy rodin. Dále se SPHCH podílí na vzdělávání zdravotníků i na osvětě širší veřejnosti a snaží se zajistit finanční zdroje pro veškerou činnost. Díky spolupráci s Diecézní charitou v Hradci Králové je v provozu půjčovna zdravotních pomůcek, které jsou pro rodiny jinak nedostupné.

Adresa stránek :

www.huntington.cz

Zařazení v kategoriích :

Cílení odkazu :

odborná i laická veřejnost

 
Odkaz byl do katalogu vložen 03.04.2008. ID 1805.
 

Správa odkazu
zobrazit/skrýt obsah panelu
Partneři katalogu

Lékárna on-line
ZELENÁ LÉKÁRNA na NETu

zobrazit/skrýt obsah panelu